МБУ МЦ «Зодиак»
Чем чаще ты сталкиваешься со смертью, тем больше она трезвит тебя в буднях: история новосибирской дoулы смерти
Работа участников проекта «МедиаМоре»
Руководитель Бурбилова В.С.
Руководитель Бурбилова В.С.
Над проектом работали:
Aлeкceeвa Eлизавeтa (текст, общение с героями, работа с источниками)
Кceния Нaзмутдинoвa (фото, верстка, дизайн проекта).
Благотворительный фонд «Bиктоp и я» основан в октябре 2021 года. Он оказывает помощь в решении проблем людей с паллиативным статусом и их семьям путем партнерского взаимодействия экспертов в области паллиативной помощи: врачей, онкопсихологов, духовных лиц, волонтеров, равных консультантов. Основательница фонда – так называемая доула смерти Юлия Свиpидoва. Как она пришла к паллиативной помощи и чем помогает умирающим людям при жизни, узнали наши корреспонденты.
Кceния Нaзмутдинoвa (фото, верстка, дизайн проекта).
Благотворительный фонд «Bиктоp и я» основан в октябре 2021 года. Он оказывает помощь в решении проблем людей с паллиативным статусом и их семьям путем партнерского взаимодействия экспертов в области паллиативной помощи: врачей, онкопсихологов, духовных лиц, волонтеров, равных консультантов. Основательница фонда – так называемая доула смерти Юлия Свиpидoва. Как она пришла к паллиативной помощи и чем помогает умирающим людям при жизни, узнали наши корреспонденты.
Экспозиция
Заходим в лифт и поднимаемся на нужный этаж. Дверь незамедлительно открывает хозяйка дома. Юлия радушно улыбается, а на встречу гостям уже несется лучший друг семьи – собака Мартин. Женщина приглашает за стол и наливает чай.
— Я не знаю, откуда начинать, со своей истории, наверное... — Юлия на секунду задумалась, а потом пододвинула пакетик чая и начала рассказ.
Юлия Свиpидoва является директором фонда «Bиктоp и я» и руководителем Дома милосердия. Ее прошлое омрачено печальными историями, связанными с ее братом и первым мужем.
— Я не знаю, откуда начинать, со своей истории, наверное... — Юлия на секунду задумалась, а потом пододвинула пакетик чая и начала рассказ.
Юлия Свиpидoва является директором фонда «Bиктоp и я» и руководителем Дома милосердия. Ее прошлое омрачено печальными историями, связанными с ее братом и первым мужем.
История
Брат умер от рака — в еще очень молодом возрасте Юлия впервые столкнулась с последствиями страшной болезни. Через месяц плохо стало и супругу, у него обнаружили лимфому 4 стадии.
— Как раз с мужем мы проходили уже паллиативную помощь. Я знала, что нужно жить до самого конца. Да, ты принял, что конец неизбежен. Но именно в этот момент начинаешь жить. Я приезжала к мужу в палату. Прямо в отделении наглаживала белую рубашку, заказывала ужин в ресторане, и мы уезжали. Я понимала, что нам немного времени осталось, поэтому нужно жить. Виктор спустя время умер. После этого появился мой фонд «Bиктоp и я».
После смерти супруга Юлия улетела в Москву, в первый московский хоспис. Начала узнавать, где обучают волонтёров, чтобы организовать хоспис в Новосибирске. Начала проводить разведку боем и в родном городе.
— Это было четыре года назад.... Я не знала, как устроена медицинская система, потому что до этого я с ней не сталкивалась. И мне казалось, что как только я сейчас скажу, что хочу построить хоспис, то руководство города сразу кинется мне помогать.
— Это было четыре года назад.... Я не знала, как устроена медицинская система, потому что до этого я с ней не сталкивалась. И мне казалось, что как только я сейчас скажу, что хочу построить хоспис, то руководство города сразу кинется мне помогать.
— Я мечтала, что мы отстроим здесь хоспис, расположим его где-нибудь на берегу Обского моря или среди леса. Чтобы люди умирали с потрясающим видом. Я бегала по депутатам, но они все на меня смотрели с сочувствием. Считали, что меня «кроет» из-за смерти мужа.
Дом милосердия
Семья Юлии — верующие люди. Они называют себя христианами протестантской церкви. Протестантская церковь всегда подразумевает обширную социальную работу, поэтому женщина сразу решила начать действовать через нее.
При церкви есть дом, который строился для помощи больным людям. Туда мог попасть любой, кто нуждается в духовном сопровождении. В Доме можно было уединиться и побыть с собой. Позже церковь передала этот дом под опеку Юлии.
Так появился Дом милосердия. Возвести хоспис в Новосибирске у Юлии так и не получилось. Она объясняет это тем, что хоспис — это медицинское учреждение. Для открытия обязательно нужно получить медицинскую лицензию, разрешение на получение препаратов и обезболивающих.
При церкви есть дом, который строился для помощи больным людям. Туда мог попасть любой, кто нуждается в духовном сопровождении. В Доме можно было уединиться и побыть с собой. Позже церковь передала этот дом под опеку Юлии.
Так появился Дом милосердия. Возвести хоспис в Новосибирске у Юлии так и не получилось. Она объясняет это тем, что хоспис — это медицинское учреждение. Для открытия обязательно нужно получить медицинскую лицензию, разрешение на получение препаратов и обезболивающих.
— Когда я вникла во всю систему, то подумала, что сгорю в ней. Она прожжёт и выплюнет меня. Все-таки система обесчеловечивает. Ты просто обязан делать свою работу, и какая разница, что человек умирает.
Сейчас Дом милосердия также принадлежит церкви. Фондом, которым занимаются Юлия и её второй муж, берет на себя финансовые задачи. Среди них ремонт, оборудование, обустройство.
В случае, когда человеку нужно медицинское сопровождение, то в Дом милосердия вызывают бригаду из паллиативного отделения в Барышево. Больного обследуют и могут при необходимости госпитализировать. Если помочь нечем, то человек остается в Доме милосердия до последнего вздоха.
В случае, когда человеку нужно медицинское сопровождение, то в Дом милосердия вызывают бригаду из паллиативного отделения в Барышево. Больного обследуют и могут при необходимости госпитализировать. Если помочь нечем, то человек остается в Доме милосердия до последнего вздоха.
Чем могут помочь в Доме?
Люди проживают в Доме на добровольной основе, никаких финансов с них не берут. Иногда открывается сбор средств, но обычно это очень небольшие суммы. Их используют для платных медицинских услуг. Например, для проведения УЗИ, МРТ, для покупки медицинских пластырей, подгузников. В Доме есть все необходимое. Медицинские кровати, кислородные концентраторы, рециркуляторы, специальные матрасы.
— В основном мы с мужем делаем все своими руками и со своего бюджета выделяем средства.
— В основном мы с мужем делаем все своими руками и со своего бюджета выделяем средства.
После смерти человека Юлия старается найти его родственников. Тело отправляют к родным, оплачивают перевозку. Если у умершего нет родственников или не получается с ними выйти на связь, то хоспис и фонд берут на себя ответственность за похороны.
В основном в Доме проживают люди, которые уже находятся в отчаянных ситуациях.
В основном в Доме проживают люди, которые уже находятся в отчаянных ситуациях.
— У нас был сотрудник Андрей. Фармацевт из аптеки, в которую он зашел, сказала, что есть некий мужчина, который живет на улице. У него диагностирован рак в тяжелой форме. Женщина попросила забрать бездомного себе. Мы привезли его в Дом, отмыли, уложили в чистую кровать.
Но так происходит не всегда. Иногда в Дом милосердия попадают люди, чьи семьи по каким-то причинам не могут обеспечить должный уход за больным. Но родственники всегда могут приезжать и навещать своего члена семьи.
Работа с осужденными
Одно из направлений фонда: работа с лечебным исправительным учреждением (ЛИУ-10). Сейчас это уникальный опыт и в России такого больше нет. Так, если у преступника обнаружили рак, то Дом милосердия может забрать его к себе. (УК РФ статья 81: «Освобождение от наказания в связи с болезнью»).
Обычно у таких людей разрушены связи с близкими на свободе. Если их не забирает Дом милосердия, то заключенные умирают в тюрьме.
— Да, бывают такие люди, что дома они находятся не на хорошем счету. Вчера мы письма перебирали одного из проживающих в Доме милосердия. У него там столько открыток о любимой сестре. А она мне сказала: «Да мне даже прах его не нужен, я знать не хочу, вообще ничего мне не надо». Сын так же говорит.
Для себя Юлия решила, что не будет узнавать, за что осуждены подопечные Дома.
Обычно у таких людей разрушены связи с близкими на свободе. Если их не забирает Дом милосердия, то заключенные умирают в тюрьме.
— Да, бывают такие люди, что дома они находятся не на хорошем счету. Вчера мы письма перебирали одного из проживающих в Доме милосердия. У него там столько открыток о любимой сестре. А она мне сказала: «Да мне даже прах его не нужен, я знать не хочу, вообще ничего мне не надо». Сын так же говорит.
Для себя Юлия решила, что не будет узнавать, за что осуждены подопечные Дома.
— Один раз у нас была ситуация, когда мы забрали осужденного, а он сбежал. Позже оказалось, что мужчина был осужден за жестокие действия против детей. И я помню, что чуть не посидела. Для меня это была такая страшная история, что я своими руками забрала этого человека на волю, а теперь не знаю, где он.
Полиция нашла беглеца через месяц и вернула в Дом милосердия. У мужчины была саркома верхней челюсти и распад опухоли на лице. Смерть его ждала мучительная, метастазы со временем пойдут в голову.
Мужчина смог сбежать снова, и в этот раз пропал на два с половиной месяца.
Пока осужденный находился в Доме милосердия, Юлия ни разу не привезла туда свою дочь.
Мужчина смог сбежать снова, и в этот раз пропал на два с половиной месяца.
Пока осужденный находился в Доме милосердия, Юлия ни разу не привезла туда свою дочь.
— Обычно мы её называем главным волонтёром. Ей всего 6 лет, и она со мной участвует во всей деятельности, благотворительности, но тогда я её ни разу не привезла. Для меня это был какой-то пунктик.
Его вернули. Но болезнь прогрессировала. Больной был в запущенном виде. Методов лечения для него не существовало. Я знала, что его ожидает мучительная смерть. И решила поговорить с ним. Начался самый жесткий в стенах Дома милосердия разговор. Я ему рассказывала, как он будет умирать. Объяснила, что у него саркома верхней челюсти, что он не сможет не то, что моргать, он жить не захочет. Вот мы для него — единственный шанс уйти в мире, в покое и быть обезболенным. И он расплакался.
Его вернули. Но болезнь прогрессировала. Больной был в запущенном виде. Методов лечения для него не существовало. Я знала, что его ожидает мучительная смерть. И решила поговорить с ним. Начался самый жесткий в стенах Дома милосердия разговор. Я ему рассказывала, как он будет умирать. Объяснила, что у него саркома верхней челюсти, что он не сможет не то, что моргать, он жить не захочет. Вот мы для него — единственный шанс уйти в мире, в покое и быть обезболенным. И он расплакался.
В конце жизни его госпитализировали в Барышево, потому что мужчина был на серьезной дозе морфина. И буквально за несколько дней до смерти преступник снова сбежал, но уже из паллиативного отделения в Барышево.
Он вернулся в Дом милосердия. Пришел и сказал: «Я хочу умереть дома».
Он вернулся в Дом милосердия. Пришел и сказал: «Я хочу умереть дома».
Всегда рядом со смертью
По кнопке внизу можно увидеть одно из публичных выступлений Юлии на тему, какого это быть постоянно рядом со смертью. Именно этот вопрос не давал нам покоя на протяжении всей работы над материалом.
Юлия объяснила, что всё зависит от того, насколько ты углубился в историю человека. Кто-то просто приходит и уходит, а к кому-то ты привыкаешь, проникаешься его судьбой, узнаешь характер. Он тоже принял тебя в семью. И тогда тяжело.
— Было время, когда я полностью выгорела. Помню, пришла к мужу, расплакалась и сказала, что больше не хочу этим заниматься. Потому что как раз в Доме было много тяжелых людей. «Добила» меня ситуация с обезболиванием. Заехал человек, которому срочно нужно было облегчить боли. Но у него нет документов, а без паспорта я не имею право помогать. И вот такие ситуации меня просто выбивали из колеи. Потом мы обросли знакомствами с соцработниками и стало легче.
В любой ситуации важно честно разговаривать с человеком. У него должна быть возможность что-то досказать перед смертью, попросить прощения, простить себя.
— Было время, когда я полностью выгорела. Помню, пришла к мужу, расплакалась и сказала, что больше не хочу этим заниматься. Потому что как раз в Доме было много тяжелых людей. «Добила» меня ситуация с обезболиванием. Заехал человек, которому срочно нужно было облегчить боли. Но у него нет документов, а без паспорта я не имею право помогать. И вот такие ситуации меня просто выбивали из колеи. Потом мы обросли знакомствами с соцработниками и стало легче.
В любой ситуации важно честно разговаривать с человеком. У него должна быть возможность что-то досказать перед смертью, попросить прощения, простить себя.
— Чтобы не было мучительно больно за бесцельно прожитые дни. Жизнь это что-то сильно драгоценное. Для умирающего человека неделя жизни — это очень много. Все люди, с кем бы я ни сталкивалась, даже если у них нет половины лица, потому что опухоль всё съела, они всё равно хотели жить.
Юлия вспоминает историю бездомного Андрея. Из-за рака он не мог разговаривать. Для коммуникации мужчина писал в блокноте. Он спрашивал: будут ли его лечить, будет ли проведена химиотерапия и неужели, он умирает.
Но методов лечения для Андрея уже не существовало. Его тело говорило, что наступил завершающий этап жизни. Несмотря на это, мужчина был благодарен, что с ним честно поговорили. Осталась лишь эта благодарность и надежда, на вечную жизнь после смерти, где нет слез и болезни.
Но методов лечения для Андрея уже не существовало. Его тело говорило, что наступил завершающий этап жизни. Несмотря на это, мужчина был благодарен, что с ним честно поговорили. Осталась лишь эта благодарность и надежда, на вечную жизнь после смерти, где нет слез и болезни.
«Наконец, я оставлю это дырявое пальто на земле. И смогу жить заново», — написал Андрей.
По словам Юлии, человек до последнего вдоха верит в то, что произойдёт чудо, что он сможет выздороветь. Так, сейчас в Доме милосердия живет Володя, который очень любит рыбалку.
— Я смеюсь, говорю, что он как главный герой фильма «Достучаться до небес». Потому что какие-то геройские поступки пытается совершать. А мы ему в этом помогаем. На рыбалку его возили с удочкой, хотя у него катетеры и опухоль распадается подмышкой. Чем чаще ты сталкиваешься со смертью, тем больше она трезвит тебя в буднях. Ты понимаешь, что однажды умрешь. Но надо жить даже в такие моменты. Пить чай из самой красивой посуды, путешествовать, если у тебя есть такая возможность, любить.
Кто такая доула смерти?
Также Юлия поделилась, что есть и сохраняющие методы. Они помогают умирающим людям. Главное: не пытаться строить иллюзий, что человека можно спасти и вылечить, чтобы не терпеть каждый раз «внутреннее крушение». И, конечно, постоянные обучения. Например, на доулу смерти.
Доула смерти поддерживает умирающего и его родных. Помогает пережить потерю, спланировать похороны, создать проект наследия. Эта профессия про психологическую помощь умирающим.
Есть различные обучающие программы и курсы на доул смерти. Одно из таких обучений можно пройти в международной ассоциации INELDA.
— Многое из обучения я не разделила, у меня свой путь, свой подход, не могу я не вникать в историю жизни человека. Также я не называю себя доулой смерти. Мне больше хотелось, чтобы всё-таки меня ассоциировали с жизнью, с какой-то радостью. Мне ближе называть это милосердием, чтобы я была сестрой милосердия, нежели доулой смерти.
Доула смерти разбивает один большой страх на много маленьких. А чего мы боимся в конце жизни? Например, мать, которая умирает, опасается за ребенка. Скорее всего, она больше думает о нем, чем о себе.
Поэтому доула может помочь оставить письма для своих детей до их совершеннолетия на каждый день рождения. Сохранить память для своего ребёнка, и он будет ощущать присутствие матери.
Есть различные обучающие программы и курсы на доул смерти. Одно из таких обучений можно пройти в международной ассоциации INELDA.
— Многое из обучения я не разделила, у меня свой путь, свой подход, не могу я не вникать в историю жизни человека. Также я не называю себя доулой смерти. Мне больше хотелось, чтобы всё-таки меня ассоциировали с жизнью, с какой-то радостью. Мне ближе называть это милосердием, чтобы я была сестрой милосердия, нежели доулой смерти.
Доула смерти разбивает один большой страх на много маленьких. А чего мы боимся в конце жизни? Например, мать, которая умирает, опасается за ребенка. Скорее всего, она больше думает о нем, чем о себе.
Поэтому доула может помочь оставить письма для своих детей до их совершеннолетия на каждый день рождения. Сохранить память для своего ребёнка, и он будет ощущать присутствие матери.
Момент
На столе стоит остывший чай. Только сейчас я замечаю, что он налит в необычную красивую чашку. Юлия продолжает вспоминать о людях, которые живут в Доме милосердия. Усталая, но улыбающаяся она действительно не похожа на доулу смерти. Рядом притаился ее пес. Дергает ухом и прислушивается к каждому слову. Сестра милосердия — наиболее подходящее описание для этой женщины.
— Многие в Доме воспринимают меня как дочку. Я откликаюсь на любые обращения, потому что чаще всего все они «семейные» и теплые.
Разговор прерывается звонком в дверь. Гостя встречает муж Юлии, Александр, я слышу лишь мужские голоса из коридора. В комнату заходит Владимир.
Володя — один из освобожденных ЛИУ-10. У него третья стадия рака лёгких. Но пока он, как говорит Юлия, «живчик». Именно для него в Доме смогли добиться лечения.
— Володя, проходи. Чай будешь пить? Вот, бери стульчик.
Юлия пододвигает к мужчине разные угощения и наливает чай. Володя рассказывает о своем приеме у терапевта. Мартин оживился и начал кружить вокруг. Всё так по-домашнему, словно в гости зашел родственник, а не когда-то чужой человек, которому никто кроме Дома милосердия не в силах помочь.
— Многие в Доме воспринимают меня как дочку. Я откликаюсь на любые обращения, потому что чаще всего все они «семейные» и теплые.
Разговор прерывается звонком в дверь. Гостя встречает муж Юлии, Александр, я слышу лишь мужские голоса из коридора. В комнату заходит Владимир.
Володя — один из освобожденных ЛИУ-10. У него третья стадия рака лёгких. Но пока он, как говорит Юлия, «живчик». Именно для него в Доме смогли добиться лечения.
— Володя, проходи. Чай будешь пить? Вот, бери стульчик.
Юлия пододвигает к мужчине разные угощения и наливает чай. Володя рассказывает о своем приеме у терапевта. Мартин оживился и начал кружить вокруг. Всё так по-домашнему, словно в гости зашел родственник, а не когда-то чужой человек, которому никто кроме Дома милосердия не в силах помочь.
— Долгое время я сидел в тюрьме. Там то и узнал, что у меня туберкулез. Маленькое такое пятнышко было в легких. Его нашли в 2020 году. Лечили долго, но пятно не уменьшалось, а наоборот росло. Увезли меня с ЛИУ-10 в горбольницу на МСК-5. Оказалось, что рак. Меня освободили из мест лишения свободы. Юля забрала к себе. Это было 14 апреля прошлого года. Вот с тех пор я там.
Но ведь жизнь продолжается
Сейчас в Доме милосердия идет ремонт. Там проведен интернет, в гостиных стоят телевизоры, играет музыка, даже кошка есть. А к Новому году в фойе украшали ёлку.
— Володя у нас цветы разводит. – Рассказывает муж Юлии. — У нас целая оранжерея уже. Сейчас ремонт идёт в основном. Мы всё-таки стараемся сделать по максимуму всё, чтобы было как дома. Мы даже отказались от декоративной штукатурки на первом этаже, чтобы это не было похоже на учреждение. Мы будем там клеить хорошие итальянские обои. Для людей это место должно быть, как дом.
Семья за столом продолжает сидеть. Двое мужчин и одна сильная женщина. Собака и красивые фарфоровые чашки. Каждый из присутствующих здесь знает, что такое ценить прожитое мгновение.
На улице уже стемнело и на потолке кухни зажглась круглая, как огромная таблетка, лампа. Если посмотреть издалека, то может показаться, что над столом образовался нимб.
На улице уже стемнело и на потолке кухни зажглась круглая, как огромная таблетка, лампа. Если посмотреть издалека, то может показаться, что над столом образовался нимб.
Каждый может помочь
Для того, чтобы помочь умирающим нужно лишь желание. Юлия с мужем рады любой поддержке. Можно просто приехать в Дом милосердия и помыть окна, украсить комнаты или рассказать о деятельности фонда друзьям. Также можно пожертвовать небольшую сумму на расчётный счет фонда.
Сейчас совместно с волонтёрами разрабатывается брошюра в кабинеты терапевтов. Помогают это делать онкологи и врачи. Благодаря таким брошюрам человек будет знать, что делать, если он узнал о страшном диагнозе.
Больше страх усиливается от неизвестности. Когда тебе рассказали, что будет дальше, то становится легче принять ситуации.
Сейчас совместно с волонтёрами разрабатывается брошюра в кабинеты терапевтов. Помогают это делать онкологи и врачи. Благодаря таким брошюрам человек будет знать, что делать, если он узнал о страшном диагнозе.
Больше страх усиливается от неизвестности. Когда тебе рассказали, что будет дальше, то становится легче принять ситуации.
